ce aduc cei 2 euro cu ei...

Daca aveati impresia (ca mine :">) ca greu este sa strangi banii pentru a opera un copilas cu boala lui Bibi, cititi cam ce il asteapta pe el micutul incercat in momentul in care banii nu vor mai fi o problema.


Mama lui a facut un efort enorm si a scris:

Ce inseamna transplantul de maduva

In aceste ultime zile cand Bibi este foarte prezent in multe din postarile si gandurile voastre, am primit si intrebari despre procedura medicala in sine. Vreau sa va explic, foarte pe scurt, ce inseamna un transplant de maduva. Atat cat l-am inteles si eu. Acesta nu va fi un post foarte placut, insa realist. Si nu mi-e deloc usor sa scriu cele ce urmeaza, pentru ca, desi pentru multi nu sunt decat niste cuvinte, noi, si mai ales Bibi, va trebui sa le traim.

Chelatia

Chelatia este o procedura absolut necesara care are ca scop eliminarea fortata a fierului din organism- fier acumulat prin transfuziile de sange. Acest lucru se realizeaza prin doua procedee: prin perfuzie( de la 2 ani) sau oral( de la 4 ani). Procedeul prin perfuzie presupune un nivel al feritinei de 2000 si varsta pacientului peste 2 ani. Perfuzia va consta in administrarea subcutanata a unei solutii de desferal in apa distilata, pe parcursul a zece ore, la fiecare 24 de ore. Acest lucru inseamna ca, atunci cand nivelul feritinei lui Bibi va ajunge la 2000, in fiecare noapte va trebui sa-l intep in burtica, in muschii de la maini sau de la picioare si sa-l tin asa, timp de 10 ore, in fiecare noapte, pana cand nivelul feritinei va fi 500. Nu stim inca la ce anume sa ne asteptam, cum va reactiona Bibi la tratament si cum se va acomoda cu aceste intepaturi.

Ce inseamna transplantul de maduva

Prima procedura medicala invaziva pre-transplant

Montarea unui cateter (un fel de branula foarte lunga) intr-una din venele largi ale corpului. Acest cateter va ramane inserat pana dupa transplant, cand analizele lui Bibi vor intra in parametri clinici normali.

Pregatirea pre-transplant

Pregatirea inaintea transplantului inseamna, de fapt, golirea maduvei de vechile celule pentru a face loc grefei de maduva noua, compatibila. Acest lucru se realizeaza prin chimioterapie. Tot chimioterapia este cea care doboara sistemul imunitar si astfel slabeste forta organismului de a respinge noua maduva. Chimioterapie inseamna administrarea de doze mari de medicamente, direct in sange si terapie cu radiatii ( numarul de sesiuni fiind stabilit pentru fiecare pacient in parte, in functie de cum reactioneaza la tratament). Din pacate medicmantele folosite sunt toxice pentru restul organelor interne, de pilda ficatul, care filtreaza permanent sangele, in cautare de toxine. Administrate in doze mari si repetate, cum se intampla in cazul chimioterapiei, pot provoca vatamari grave si uneori iremediabile ale organelor interne.

Efectele imediate colaterale ale chimioterapiei: greata, voma, stomatita, diaree, febra, laringita, astenie, alopecie( pierderea progresiva a parului)

Procedura de transplant

Transplantul de celule din maduva donatoare compatibila va fi administrat la fel ca o transfuzie de sange, direct din catater in vena centrala. Aceasta procedura dureaza intre doua pana la 4 ore si nu e o procedura dureroasa.Pot aparea efecte secundare iemdiate cum ar fi: probleme de respiratie, febra, frisoane, tensiune scazuta.

Recuperarea

Recuperarea dureaza intre doua pana la 14 saptamani, timp in care corpul se lupta sa respinga noua grefa de maduva. In aceasta perioada apare ceea ce medicii numesc GVHD - graft versus host disease (boala grefa contra gazda). Acum e riscul cel mai mare de infectii si reactii adverse, care pot fi diferi in gravitate: de la probleme minore de hidratare pana la situatii majore in care poate aparea caderea unuia sau mai multor organe vitale: plamani, ficat, rinichi, infectii generalizate. Cele mai multe decese in cazul transplanturilor de maduva apar in perioada GVHD. In GVHD se administreaza medicamnte specifice, in functie de problemele care apar. Batalia e castigata atunci cand noua grefa de maduva incepe sa se multiplice si sa repopuleze maduva osoasa, instalandu-se si producand la rata corecta celule noi si sanatoase, pe toate cele trei linii: hemoglobina, leucocite si trombocite.

Perioada pre-transplant si cea de recuperare se efectueaza ambulatoriu. Bibi va ramane izolat in spital doar din ziua transplantului pana undeva de la patru zile pana la maxim zece. Pentru restul perioadei tratamentele se vor administra ambulator: adica ajungem dimineata la spital, facem analize, facem tratament, plecam. Numai procedurile pre-transplant , transplantul si recuperarea ( pe care vi le-am descris mai sus) costa 140.000 de euro.

Insa va trebui sa gasim o solutie sa ajungem in tara care poate face transplantul, si sa locuim in apropierea spitalui pe perioada procedurilor. Si sa mancam si sa ne ingrijim de un copil bolnav intr-o tara straina. Nu am cerut nimanui bani pentru asta. Am cerut doar banii pe care statul ESTE OBLIGAT ii dea fiecarui cetatean platitor de impozite si asigurat social. Pentru "luxul" de a-mi ingriji copilul in o alta tara nu am cerut nimanui niciun cent. Dosarul nostru de credit ( pe "fabuloasa" mea avere) este pregatit pentru momentul cand vom avea nevoie de bani pentru aceste cheltuieli. Pentru ca voi avea nevoie de o casa atunci cand vin cu Bibi acasa. Si de putere sa o iau de la capat sa ma bucur de el si de viata.

Publicat de Lore la 08:45

Mai este doar 1 zi in care se pot dona banuti prin sms, dar donatiile ulterioare pot merge in continuare direct in conturile parintilor.