Pages

4 comments

Craciun

frumos, linistit, bogat in dragoste si daruire sa avem cu totii!

8 comments

prima serbare













Nu as fi crezut ca va trebui sa ma gandesc in timpul serbarii la cel mai enervant lucru din viata mea ca sa nu plang in hohote cand am vazut piticul Santiago dansand pe scena...


video

2 comments

ce aduc cei 2 euro cu ei...

Daca aveati impresia (ca mine :">) ca greu este sa strangi banii pentru a opera un copilas cu boala lui Bibi, cititi cam ce il asteapta pe el micutul incercat in momentul in care banii nu vor mai fi o problema.


Mama lui a facut un efort enorm si a scris:

Ce inseamna transplantul de maduva

In aceste ultime zile cand Bibi este foarte prezent in multe din postarile si gandurile voastre, am primit si intrebari despre procedura medicala in sine. Vreau sa va explic, foarte pe scurt, ce inseamna un transplant de maduva. Atat cat l-am inteles si eu. Acesta nu va fi un post foarte placut, insa realist. Si nu mi-e deloc usor sa scriu cele ce urmeaza, pentru ca, desi pentru multi nu sunt decat niste cuvinte, noi, si mai ales Bibi, va trebui sa le traim.

Chelatia
Chelatia este o procedura absolut necesara care are ca scop eliminarea fortata a fierului din organism- fier acumulat prin transfuziile de sange. Acest lucru se realizeaza prin doua procedee: prin perfuzie( de la 2 ani) sau oral( de la 4 ani). Procedeul prin perfuzie presupune un nivel al feritinei de 2000 si varsta pacientului peste 2 ani. Perfuzia va consta in administrarea subcutanata a unei solutii de desferal in apa distilata, pe parcursul a zece ore, la fiecare 24 de ore. Acest lucru inseamna ca, atunci cand nivelul feritinei lui Bibi va ajunge la 2000, in fiecare noapte va trebui sa-l intep in burtica, in muschii de la maini sau de la picioare si sa-l tin asa, timp de 10 ore, in fiecare noapte, pana cand nivelul feritinei va fi 500. Nu stim inca la ce anume sa ne asteptam, cum va reactiona Bibi la tratament si cum se va acomoda cu aceste intepaturi.


Ce inseamna transplantul de maduva

Prima procedura medicala invaziva pre-transplant

Montarea unui cateter (un fel de branula foarte lunga) intr-una din venele largi ale corpului. Acest cateter va ramane inserat pana dupa transplant, cand analizele lui Bibi vor intra in parametri clinici normali.

Pregatirea pre-transplant
Pregatirea inaintea transplantului inseamna, de fapt, golirea maduvei de vechile celule pentru a face loc grefei de maduva noua, compatibila. Acest lucru se realizeaza prin chimioterapie. Tot chimioterapia este cea care doboara sistemul imunitar si astfel slabeste forta organismului de a respinge noua maduva. Chimioterapie inseamna administrarea de doze mari de medicamente, direct in sange si terapie cu radiatii ( numarul de sesiuni fiind stabilit pentru fiecare pacient in parte, in functie de cum reactioneaza la tratament). Din pacate medicmantele folosite sunt toxice pentru restul organelor interne, de pilda ficatul, care filtreaza permanent sangele, in cautare de toxine. Administrate in doze mari si repetate, cum se intampla in cazul chimioterapiei, pot provoca vatamari grave si uneori iremediabile ale organelor interne.
Efectele imediate colaterale ale chimioterapiei: greata, voma, stomatita, diaree, febra, laringita, astenie, alopecie( pierderea progresiva a parului)

Procedura de transplant
Transplantul de celule din maduva donatoare compatibila va fi administrat la fel ca o transfuzie de sange, direct din catater in vena centrala. Aceasta procedura dureaza intre doua pana la 4 ore si nu e o procedura dureroasa.Pot aparea efecte secundare iemdiate cum ar fi: probleme de respiratie, febra, frisoane, tensiune scazuta.

Recuperarea

Recuperarea dureaza intre doua pana la 14 saptamani, timp in care corpul se lupta sa respinga noua grefa de maduva. In aceasta perioada apare ceea ce medicii numesc GVHD - graft versus host disease (boala grefa contra gazda). Acum e riscul cel mai mare de infectii si reactii adverse, care pot fi diferi in gravitate: de la probleme minore de hidratare pana la situatii majore in care poate aparea caderea unuia sau mai multor organe vitale: plamani, ficat, rinichi, infectii generalizate. Cele mai multe decese in cazul transplanturilor de maduva apar in perioada GVHD. In GVHD se administreaza medicamnte specifice, in functie de problemele care apar. Batalia e castigata atunci cand noua grefa de maduva incepe sa se multiplice si sa repopuleze maduva osoasa, instalandu-se si producand la rata corecta celule noi si sanatoase, pe toate cele trei linii: hemoglobina, leucocite si trombocite.

Perioada pre-transplant si cea de recuperare se efectueaza ambulatoriu. Bibi va ramane izolat in spital doar din ziua transplantului pana undeva de la patru zile pana la maxim zece. Pentru restul perioadei tratamentele se vor administra ambulator: adica ajungem dimineata la spital, facem analize, facem tratament, plecam. Numai procedurile pre-transplant , transplantul si recuperarea ( pe care vi le-am descris mai sus) costa 140.000 de euro.

Insa va trebui sa gasim o solutie sa ajungem in tara care poate face transplantul, si sa locuim in apropierea spitalui pe perioada procedurilor. Si sa mancam si sa ne ingrijim de un copil bolnav intr-o tara straina. Nu am cerut nimanui bani pentru asta. Am cerut doar banii pe care statul ESTE OBLIGAT ii dea fiecarui cetatean platitor de impozite si asigurat social. Pentru "luxul" de a-mi ingriji copilul in o alta tara nu am cerut nimanui niciun cent. Dosarul nostru de credit ( pe "fabuloasa" mea avere) este pregatit pentru momentul cand vom avea nevoie de bani pentru aceste cheltuieli. Pentru ca voi avea nevoie de o casa atunci cand vin cu Bibi acasa. Si de putere sa o iau de la capat sa ma bucur de el si de viata.



Mai este doar 1 zi in care se pot dona banuti prin sms, dar donatiile ulterioare pot merge in continuare direct in conturile parintilor.

0 comments

doneaza 2 euro

3 comments

cel mai cel

Daca ar disparea toate filmele de pe lume si mie mi-ar ramane doar unul, trebuie sa fie neaparat Once Upon a Time in America.


Poate m-a impresionat pe veci pentru ca l-am vazut prima oara in '87 cand aveam doar 12 ani, poate pentru ca e si despre copilarie si adolescenta, si despre ce urmeaza dupa aia,





poate pentru ca e despre prietenie,


despre puritate si inocenta,


despre dragostea ce-ti infiereaza fiinta pe veci,


despre tradare,


despre gangsteri (pasiunea mea ascunsa), violenta si lacomie,


poate pentru ca este extrem de frumos facut,


si creeaza perfect atmosfera anilor,


si cu siguranta pentru nailul lui Zamfir.



Mi-a ramas strivita de creier scena cu copilul care se duce cu savarina la prostituata cartierului,


... e singurul film la care am stat holbandu-ma interzisa aproape 4 ore fara sa misc si abia astept sa-l vad din nou! (incerc sa nu-l uzez foarte tare asa ca astept sa treaca macar cativa ani de la ultima vizionare).
Merci Moniq, chiar ma gandeam cand am scris de cel mai ... rau, ca trebuie neaparat sa scriu si despre cel mai bun.

2 comments

sanatatile noastre

Cum ar fi sa fie asa?

3 comments

the wire

Pentru ca tot e luna in care se vorbeste despre filme, ca serile de iarna sunt lungi, sugerez si eu celor care inca nu au vazut, un serial foarte bine scris si impecabil jucat. Noi suntem mari consumatori de filme si, mai nou si de seriale, dar The Wire nu ne-a picat pana acum in mana. Am bifat primul sezon in mare viteza si ne pregatim de urmatoarele. Enjoy :).


3 comments

mosul cu stele

Santiago a primit de la mosul ce deschide sezonul de iarna o jucarie - twilight turtle - ce proiecteaza stelute pe tavan. Oh, ce incantare, ce extaz! Butoneaza incontinuu, schimband culorile, arata stelele, inchide luminitele, se minuneaza si o ia de la capat. Sunt curioasa in cat timp va adormi :)



LE: o ora a durat joaca :)

4 comments

2 ani si-un pic

Adica si-o luna.

Sunt in urma tare cu jurnalul despre aventurile santiagice. Iar memoria mi-e foarte scurta. Abia astept sa-mi creasca la loc.
Serviciul a inceput de aproape o luna si eu inca nu m-am dezmeticit. Ce mi s-a intamplat acasa in ultimii doi ani, continua la birou: ma concentrez cu greu, time managementul este un concept care imi lipseste cu desavarsire, despre prioritizat activitati nici nu poate fi vorba, fac totul de-a valma, ma intrerup in mijlocul trebii si in 5 minute mi se sterge din cap ca trebuia s-o termin, uit lucruri, mi le amintesc in cele mai nepotrivite momente, ca sa le uit din nou cu gratie.
In prima zi mi-am uitat telefonul la serviciu, in ziua urmatoare mi-am pierdut cartela de parcare a masinii in ograda firmei, ieri mi-am uitat portofelul acasa, azi in masina. Plec de la gradinita cu cipicii de unica folosinta si ma trezesc cu ei pe strada, plec cu pantofii de la birou (dusi acolo ca e prea cald si nu rezist cu cizme) si realizez abia acasa, nu gasesc nimic in buzunarele prea pline.


Asta in luna cat a fost mama la noi, care a facut totul, cumparaturi, mancaruri peste mancaruri, curatenie, care l-a luat pe Santiago de la gradinita, l-a schimbat, hranit, culcat, mama care s-a trezit toate noptile la chemarea copilului si care in fiecare dimineata mi-a pus cafeaua si micul dejun in fata.

Nu am nevoie de nici un specialist, fizician, astrolog sau ghicitor in bobi care sa-mi spuna ca ziua nu mai are 24 de ore. Ziua este mai scurta si am ajuns sigura de asta abia cand m-am intors la birou. Pentru ca acasa, timp de 2 ani am facut tot felul de lucruri noi, pe care nu aveam cu ce sa le compar. Insa inapoi la munca, mi-a devenit clar ca nu mai am cum sa fac aceleasi treburi intr-un interval dat, pe care le faceam acum 3-4 ani. Nici macar cand mi-or reveni mintile la casa lor.

Ce urmeaza... vai si amar...
Dar in loc sa ma plang ca trebuie sa muncesc, ca Santiago e la gradinita si apoi cu bunica, pana ajung eu la 6, ca trebuie sa alerg dimineata cu el ca sa nu intarziem niciunul, ca nu am timp sa fac de mancare, ca nu am vacanta mai lunga, mai bine zic: bine ca am avut unde ma intoarce dupa concediul si nu am patit ca atatea mame care s-ar fi intors la munca, dar si-au gasit posturile 'desfiintate', bine ca am bani de gradinita si gradinita inca pare in regula, bine ca am masina cu care sa zburam in 5 minute la gradinita, in loc sa plecam de acasa cu jumatate de ora inainte si sa mergem prin frig, bine ca exista o bunica dispusa sa faca asa un efort de mare, bine ca ajung la 6 acasa ca as putea ajunge si la 8 seara, bine ca am bani sa cumpar mancarea aia si bani sa plecam in vacanta si bunici care ne asteapta la ei de Craciun. Si mai sus de toate bine ca suntem sanatosi, restul sunt detalii.


Acum urmau si povesti despre Santiago, dar cum scriu cele de mai sus de 3 zile, mai bine scriu separat despre el.

0 comments
3 comments

1 dec

in maiestria lui Santiago: