Craciun

frumos, linistit, bogat in dragoste si daruire sa avem cu totii!

prima serbare

Nu as fi crezut ca va trebui sa ma gandesc in timpul serbarii la cel mai enervant lucru din viata mea ca sa nu plang in hohote cand am vazut piticul Santiago dansand pe scena...

ce aduc cei 2 euro cu ei...

Daca aveati impresia (ca mine :">) ca greu este sa strangi banii pentru a opera un copilas cu boala lui Bibi, cititi cam ce il asteapta pe el micutul incercat in momentul in care banii nu vor mai fi o problema.


Mama lui a facut un efort enorm si a scris:

Ce inseamna transplantul de maduva

In aceste ultime zile cand Bibi este foarte prezent in multe din postarile si gandurile voastre, am primit si intrebari despre procedura medicala in sine. Vreau sa va explic, foarte pe scurt, ce inseamna un transplant de maduva. Atat cat l-am inteles si eu. Acesta nu va fi un post foarte placut, insa realist. Si nu mi-e deloc usor sa scriu cele ce urmeaza, pentru ca, desi pentru multi nu sunt decat niste cuvinte, noi, si mai ales Bibi, va trebui sa le traim.

Chelatia

Chelatia este o procedura absolut necesara care are ca scop eliminarea fortata a fierului din organism- fier acumulat prin transfuziile de sange. Acest lucru se realizeaza prin doua procedee: prin perfuzie( de la 2 ani) sau oral( de la 4 ani). Procedeul prin perfuzie presupune un nivel al feritinei de 2000 si varsta pacientului peste 2 ani. Perfuzia va consta in administrarea subcutanata a unei solutii de desferal in apa distilata, pe parcursul a zece ore, la fiecare 24 de ore. Acest lucru inseamna ca, atunci cand nivelul feritinei lui Bibi va ajunge la 2000, in fiecare noapte va trebui sa-l intep in burtica, in muschii de la maini sau de la picioare si sa-l tin asa, timp de 10 ore, in fiecare noapte, pana cand nivelul feritinei va fi 500. Nu stim inca la ce anume sa ne asteptam, cum va reactiona Bibi la tratament si cum se va acomoda cu aceste intepaturi.

Ce inseamna transplantul de maduva

Prima procedura medicala invaziva pre-transplant

Montarea unui cateter (un fel de branula foarte lunga) intr-una din venele largi ale corpului. Acest cateter va ramane inserat pana dupa transplant, cand analizele lui Bibi vor intra in parametri clinici normali.

Pregatirea pre-transplant

Pregatirea inaintea transplantului inseamna, de fapt, golirea maduvei de vechile celule pentru a face loc grefei de maduva noua, compatibila. Acest lucru se realizeaza prin chimioterapie. Tot chimioterapia este cea care doboara sistemul imunitar si astfel slabeste forta organismului de a respinge noua maduva. Chimioterapie inseamna administrarea de doze mari de medicamente, direct in sange si terapie cu radiatii ( numarul de sesiuni fiind stabilit pentru fiecare pacient in parte, in functie de cum reactioneaza la tratament). Din pacate medicmantele folosite sunt toxice pentru restul organelor interne, de pilda ficatul, care filtreaza permanent sangele, in cautare de toxine. Administrate in doze mari si repetate, cum se intampla in cazul chimioterapiei, pot provoca vatamari grave si uneori iremediabile ale organelor interne.

Efectele imediate colaterale ale chimioterapiei: greata, voma, stomatita, diaree, febra, laringita, astenie, alopecie( pierderea progresiva a parului)

Procedura de transplant

Transplantul de celule din maduva donatoare compatibila va fi administrat la fel ca o transfuzie de sange, direct din catater in vena centrala. Aceasta procedura dureaza intre doua pana la 4 ore si nu e o procedura dureroasa.Pot aparea efecte secundare iemdiate cum ar fi: probleme de respiratie, febra, frisoane, tensiune scazuta.

Recuperarea

Recuperarea dureaza intre doua pana la 14 saptamani, timp in care corpul se lupta sa respinga noua grefa de maduva. In aceasta perioada apare ceea ce medicii numesc GVHD - graft versus host disease (boala grefa contra gazda). Acum e riscul cel mai mare de infectii si reactii adverse, care pot fi diferi in gravitate: de la probleme minore de hidratare pana la situatii majore in care poate aparea caderea unuia sau mai multor organe vitale: plamani, ficat, rinichi, infectii generalizate. Cele mai multe decese in cazul transplanturilor de maduva apar in perioada GVHD. In GVHD se administreaza medicamnte specifice, in functie de problemele care apar. Batalia e castigata atunci cand noua grefa de maduva incepe sa se multiplice si sa repopuleze maduva osoasa, instalandu-se si producand la rata corecta celule noi si sanatoase, pe toate cele trei linii: hemoglobina, leucocite si trombocite.

Perioada pre-transplant si cea de recuperare se efectueaza ambulatoriu. Bibi va ramane izolat in spital doar din ziua transplantului pana undeva de la patru zile pana la maxim zece. Pentru restul perioadei tratamentele se vor administra ambulator: adica ajungem dimineata la spital, facem analize, facem tratament, plecam. Numai procedurile pre-transplant , transplantul si recuperarea ( pe care vi le-am descris mai sus) costa 140.000 de euro.

Insa va trebui sa gasim o solutie sa ajungem in tara care poate face transplantul, si sa locuim in apropierea spitalui pe perioada procedurilor. Si sa mancam si sa ne ingrijim de un copil bolnav intr-o tara straina. Nu am cerut nimanui bani pentru asta. Am cerut doar banii pe care statul ESTE OBLIGAT ii dea fiecarui cetatean platitor de impozite si asigurat social. Pentru "luxul" de a-mi ingriji copilul in o alta tara nu am cerut nimanui niciun cent. Dosarul nostru de credit ( pe "fabuloasa" mea avere) este pregatit pentru momentul cand vom avea nevoie de bani pentru aceste cheltuieli. Pentru ca voi avea nevoie de o casa atunci cand vin cu Bibi acasa. Si de putere sa o iau de la capat sa ma bucur de el si de viata.

Publicat de Lore la 08:45

Mai este doar 1 zi in care se pot dona banuti prin sms, dar donatiile ulterioare pot merge in continuare direct in conturile parintilor.

doneaza 2 euro

cel mai cel

Daca ar disparea toate filmele de pe lume si mie mi-ar ramane doar unul, trebuie sa fie neaparat Once Upon a Time in America.

Poate m-a impresionat pe veci pentru ca l-am vazut prima oara in '87 cand aveam doar 12 ani, poate pentru ca e si despre copilarie si adolescenta, si despre ce urmeaza dupa aia,

poate pentru ca e despre prietenie,

despre puritate si inocenta,

despre dragostea ce-ti infiereaza fiinta pe veci,

despre tradare,

despre gangsteri (pasiunea mea ascunsa), violenta si lacomie,

poate pentru ca este extrem de frumos facut,

si creeaza perfect atmosfera anilor,

si cu siguranta pentru nailul lui Zamfir.

Mi-a ramas strivita de creier scena cu copilul care se duce cu savarina la prostituata cartierului,

... e singurul film la care am stat holbandu-ma interzisa aproape 4 ore fara sa misc si abia astept sa-l vad din nou! (incerc sa nu-l uzez foarte tare asa ca astept sa treaca macar cativa ani de la ultima vizionare).

Merci Moniq, chiar ma gandeam cand am scris de cel mai ... rau, ca trebuie neaparat sa scriu si despre cel mai bun.

sanatatile noastre

Cum ar fi sa fie asa?

the wire

Pentru ca tot e luna in care se vorbeste despre filme, ca serile de iarna sunt lungi, sugerez si eu celor care inca nu au vazut, un serial foarte bine scris si impecabil jucat. Noi suntem mari consumatori de filme si, mai nou si de seriale, dar The Wire nu ne-a picat pana acum in mana. Am bifat primul sezon in mare viteza si ne pregatim de urmatoarele. Enjoy :).

sursa foto

mosul cu stele

Santiago a primit de la mosul ce deschide sezonul de iarna o jucarie - twilight turtle - ce proiecteaza stelute pe tavan. Oh, ce incantare, ce extaz! Butoneaza incontinuu, schimband culorile, arata stelele, inchide luminitele, se minuneaza si o ia de la capat. Sunt curioasa in cat timp va adormi :)



LE: o ora a durat joaca :)

2 ani si-un pic

Adica si-o luna.

Sunt in urma tare cu jurnalul despre aventurile santiagice. Iar memoria mi-e foarte scurta. Abia astept sa-mi creasca la loc.

Serviciul a inceput de aproape o luna si eu inca nu m-am dezmeticit. Ce mi s-a intamplat acasa in ultimii doi ani, continua la birou: ma concentrez cu greu, time managementul este un concept care imi lipseste cu desavarsire, despre prioritizat activitati nici nu poate fi vorba, fac totul de-a valma, ma intrerup in mijlocul trebii si in 5 minute mi se sterge din cap ca trebuia s-o termin, uit lucruri, mi le amintesc in cele mai nepotrivite momente, ca sa le uit din nou cu gratie.

In prima zi mi-am uitat telefonul la serviciu, in ziua urmatoare mi-am pierdut cartela de parcare a masinii in ograda firmei, ieri mi-am uitat portofelul acasa, azi in masina. Plec de la gradinita cu cipicii de unica folosinta si ma trezesc cu ei pe strada, plec cu pantofii de la birou (dusi acolo ca e prea cald si nu rezist cu cizme) si realizez abia acasa, nu gasesc nimic in buzunarele prea pline.

Asta in luna cat a fost mama la noi, care a facut totul, cumparaturi, mancaruri peste mancaruri, curatenie, care l-a luat pe Santiago de la gradinita, l-a schimbat, hranit, culcat, mama care s-a trezit toate noptile la chemarea copilului si care in fiecare dimineata mi-a pus cafeaua si micul dejun in fata.

Nu am nevoie de nici un specialist, fizician, astrolog sau ghicitor in bobi care sa-mi spuna ca ziua nu mai are 24 de ore. Ziua este mai scurta si am ajuns sigura de asta abia cand m-am intors la birou. Pentru ca acasa, timp de 2 ani am facut tot felul de lucruri noi, pe care nu aveam cu ce sa le compar. Insa inapoi la munca, mi-a devenit clar ca nu mai am cum sa fac aceleasi treburi intr-un interval dat, pe care le faceam acum 3-4 ani. Nici macar cand mi-or reveni mintile la casa lor.

Ce urmeaza... vai si amar...
Dar in loc sa ma plang ca trebuie sa muncesc, ca Santiago e la gradinita si apoi cu bunica, pana ajung eu la 6, ca trebuie sa alerg dimineata cu el ca sa nu intarziem niciunul, ca nu am timp sa fac de mancare, ca nu am vacanta mai lunga, mai bine zic: bine ca am avut unde ma intoarce dupa concediul si nu am patit ca atatea mame care s-ar fi intors la munca, dar si-au gasit posturile 'desfiintate', bine ca am bani de gradinita si gradinita inca pare in regula, bine ca am masina cu care sa zburam in 5 minute la gradinita, in loc sa plecam de acasa cu jumatate de ora inainte si sa mergem prin frig, bine ca exista o bunica dispusa sa faca asa un efort de mare, bine ca ajung la 6 acasa ca as putea ajunge si la 8 seara, bine ca am bani sa cumpar mancarea aia si bani sa plecam in vacanta si bunici care ne asteapta la ei de Craciun. Si mai sus de toate bine ca suntem sanatosi, restul sunt detalii.


Acum urmau si povesti despre Santiago, dar cum scriu cele de mai sus de 3 zile, mai bine scriu separat despre el.

duminica seara cu musafiri

1 dec

in maiestria lui Santiago:

imi vinde si mie cineva ceva?

Am nevoie de home banking de la ING, de cand nu mai am timp sa haladuiesc cu Santiago prin self bank, sa apasam pe butoanele de la toate ATM-urile alora de pe acolo.

Ma duc sambata trecuta la sucursala, furand din timpul de stat cu copilul, ca in timpul saptamanii tin cu dintii sa nu intarzii la serviciu, ca sa pot pleca la 17.30 cand se termina programul. Doamna de dincolo de birou ma anunta cu un ton usor plictisit ca nu le functioneaza sistemul. Si cam cand o sa functioneze intreb. Ei, nu stie. Cand sa vin? Pai de luni incolo. Cum am vesnica problema cu programul institutiilor care pica peste programul meu de munca (daca as trai dintr-o renta viagera jur ca nu as comenta niciodata!), spun ca nu pot. Bine, atunci sambata viitoare. Plec capul si ma intorc la ale mele.

Prind o zi in care apreciez ca as putea intarzia 15 minute la birou, opresc sub un mare semn de interzis, pun avaria ca orice mitocan de Bucuresti si ma rog in gand sa nu-mi salte cineva masina in cele cateva minute in care rezolv problema la banca. Cele cateva minute au fost cateva secunde pentru ca programul minunatei banci incepe la 9.30. Eu trageam de usi la 9 fix. Nu stiu cum mi-am imaginat ca ar putea avea program normal, de la 9 (ba sunt banci care fac efortul si incep de la 8.30). Exclus sa stau cu masina in brate jumate de ora si sa intarzii mult prea mult la munca. Asa ca demarez in tromba.

Aseara ajung acasa ca o vijelie si ma reped la sucursala, pana nu trag aia obloanele. Tanara domnita (alta!) imi spune absolut senina ca nu au token-uri. Punct. Adica nici ne pare rau, nici hai sa facem asa sau altfel. Raman ca o stupida in fata biroului si ma intreb daca sa trag eu de ea sa stabilim ceva sau sa-i pun direct biroul in cap. Aleg sa o intreb cum facem si printr-un efort pe care nu se straduieste sa mi-l ascunda, imi noteaza numarul intr-o agenda sa ma sune cand primesc miraculoasele token-uri.

Imi pare rau ca nu i-am spus sa ma anunte numai atunci cand, infara de token, au si sistemul functional si sucursala deschisa.

Episodul 2

Am nevoie urgent de un soft de salarii. In primele hituri de la google, apar niste firme / firmulite, cu niste site-uri de pe care intelegi ca toti vand cel mai si cel mai soft de pe lume. Bun, sa vedem, sa probam, sa aflam.

Am purces la trimis cerere de oferta folosind formularul de pe site:

- doi dintre ei nu au raspuns inca, nici macar nu am primit vreo confirmare ca cererea a ajuns la ei;

- la unul nu merge codul de confirmare ce trebuie introdus in ultimul camp, ori de cate ori incerci, zice ca nu e bun codul... no comment;

- la altii am descarcat versiunea demo, care genereaza un cod ce trebuie trimis la ei ca sa-ti dea o cheie de acces. Cheia nu a venit nici pana azi. In plus, demo-ul lanseaza urmatorul mesaj: Sal e foarte suparat ca nu e inregistrat! WTF?!?! Creativitatea la dezvoltatori uneori este dureroasa tare;

- am mai descarcat un alt demo care a dat cu laptopul meu de pamant, mai aveam putin sa-i scot bateria ca sa reusesc sa-l repornesc. Mi-a fost teama sa mai incerc sa intru in demo...

Cine vrea sa primeasca niste bani de la mine? Ca eu as da, dar nu am cui.

sora mai mare a filmului bolnav

Ca sa fie tacamul complet, adaug si cea mai bolnava carte citita vreodata, la fel, fara sa stiu detalii despre ea de dinainte si citita cu mult inainte sa-l am pe Santiago. Daca as mai reusi sa citesc asa ceva acum, probabil mi-ar imploda creierul :(.

de nevazut

Am framantat (mintal) in ultimele zile toate campaniile de ajutat copiii de Mos si nu doar de Mos, discutiile despre trainingul copiilor (care mi-a sarit iar in cale prin articolul Ralucai :o & comentarii), un gand de-al Paulei, si tot timpul mi-a revenit mereu si mereu in cap cel mai bolnav film pe care l-am vazut in viata mea: Tideland. Desi l-am vazut in 2006, o parte din senzatiile de atunci sunt absolut proaspete...

Voi ce film ati pune la categoria asta? Voi... Anca, Raluca, Mamituni, Kawa, Ioana, MoniQ, Raluca, Maria, Bee&Razvan (de la voi vreau 2 titluri), Ralu' si ... absolut oricine mai doreste sa impartaseasca. Fara top 5, fara ocolisuri, cel mai bolnav film pe care l-ati vazut vreodata, pe care va doriti sa nu-l fi vazut si care, din cauza ca l-ati vazut, va tot bantuie macar cate o bucatica de creier din timp in timp.

PS 1 Pe Paula o astept sa-mi numeasca filmul lui Cronenberg.
PS 2 Pt Nela am pastrat o invitatie speciala, caci ea este maestra peseurilor :D.

scrisoare de la Sabina

O lectura grea pentru sambata seara: scrisoarea de azi a Sabinei.

casa

Cand am facut acum 5 ani marea renovare, am ales diverse lucruri in functie si de piata, si de bani si de nevoi. Pe unele le-am nimerit grozav, cu altele am dat gres. Daca ar fi sa o sa o iau de la capat - si sper sa o iau candva - sunt cateva lucruri pe care trebuie sa le sarim:

- Chiuveta de sticla din baie


Daca vrei o chiuveta ca asta care sa arate vesnic ca si cum 30 de muncitori tocmai s-au spalat in ea pe maini, e cea mai buna optiune. Daca vrei o chiuveta ca asta care sa arate ca in magazin, esti sclavul ei permanent. Daca vrei o chiuveta ca asta la care sa nu muncesti in fiecare zi de cateva ori, spaland-o si stergand-o - spalatul nu este niciodata suficient, pentru ca apa care se usuca lasa urme pe sticla - o privesti la showroom si acasa iti cumperi una 'normala'. Acest normal nu trebuie sa includa chiuveta patrata si asta spun din experienta altor oameni, caci noi nu am avut loc de una patrata din cauza celei de sticla.

Chiuveta patrata este foarte greu de intretinut, este foarte adevarat ca nu asa greu ca cea de sticla :D, pentru ca se aduna mereu mizerie in canturi si nici apa nu se scurge foarte bine, drept urmare cand termini de curatat mizeria, trebuie sa te ocupi si de depunerile de piatra.

- Lacul lucios pentru parchet + mesterul prost (dpdv profesional) care rascheteaza si lacuieste parchetul.

Fara vorba multa, ce arata initial asa:



acum arata asa:



Cel din dormitor, desi nu a fost scos si rebatut (poate tocmai de aia..), ci doar raschetat si dat cu lac mat, a rezistat mult mai bine si inca o face.

- Biblioteca cu rafturi prinse direct in perete



O idee luminata. Imi place si acum foarte mult, dar s-a intamplat exact lucrul de care ma temeam la inceput. Datorita greutatii cartilor, unele rafturi s-au cam inclinat. As face-o de la capat, dar cu mai multa grija la: marimea holtsuruburilor cu care sunt suportii fixati in perete si la calitatea suportilor. La noi au iesit suportii din perete, deci ei au rezistat, nu a rezistat textura peretelui si a hotarat sa se desparta de suruburi. Ma gandesc ca daca suruburile ar fi fost suficiente, probabil la un punct ar fi cedat suportii, din cauza greutatii cartilor. Solutia cea mai simpla: sa ai obiecte in tipul asta de biblioteca asa cum aveam noi in poza de mai sus, cand toate cartile erau inca depozitate in saci :D.

- Varul alb de pe pereti

Am folosit doar in sufragerie alb, in rest am colorat peretii in nuante calde, combinand galben, portocaliu si putin kaki. E drept ca albul da o senzatie de spatiu si de curat. Insa senzatia de spatiu tine o vreme, dupa care ochiul oboseste de atata alb. Iar curatul... ei bine, asta e cea mai mare buba. Inafara de praful de care beneficiem din plin, varul alb s-a deteriorat foarte tare de la incalzirea cu calorifere. In dreptul tevilor peretele e gri. Si aia cu lavabil, sa fim seriosi, mai bine dai 5 maini noi de var decat sa speli un perete varuit cu var lavabil. In celelalte incaperi nu ai zice ca au trecut 5 ani de la ultima zugraveala, in cea cu pereti albi zici ca au trecut vreo 10... Initial a fost frumos:

- Blatul de piatra naturala din bucatarie

Arata grozav, este rezistent si natural. Greu de carat, scump si are nevoie de mobila zdravana care sa-l sustina. Toate acestea au fost rezolvate. Ce nu am anticipat, a fost ca orice picatura acida cazuta pe el ii toceste luciul. Arata asa:



Acum arata la fel, doar ca destul de mat... Blatul de piatra nu l-as trece in lista cu lucruri de evitat... l-as pune in lista cu cele de dorit, doar ca as adauga o solutie de redare a luciului, care am inteles ca se gaseste in magazinele de profil.

- Pardoseala epoxidica din bucatarie si hol

Am luat o rasina folosita in principiu pentru garaje :D pentru ca am vrut sa evitam gresia (grea, rece, dificil de carat si de pus civilizat, dar mai ales comuna si plictisitoare) si parchetul (greu de intretinut in bucatarie). Cred ca este asta. Se poate face in orice culoare de pe lume. Am ales-o pe cea de garaj in ideea ca va fi foarte rezistenta. A fost. Inca mai este, doar ca au aparut ceva probleme , nu cu vopseaua in sine, ci mai ales cu calitatea sapei de dedesubt. Asta nu poate fi turnata cu o compozitie prea groasa, pentru ca atunci cand se usuca, exista riscul sa crape. Daca este prea lichida, atunci exista riscul sa nu fie foarte rezistenta la socuri mecanice. Cam ceea ce s-a intamplat la noi. Initial, in primii ani, unde om fi fost si noi mai grijulii, au existat doar cateva puncticele aparute de la diverse obiecte dure scapate pe jos, care au ciobit vopseaua si au ajuns la sapa. Apoi, si cu participarea copilul, ne-am descurcat tot mai bine la facut gauri in dusumea. Au mai aparut si ceva probleme de la vasele de flori din care sapa si-a tras umezeala prin rasina colorata de deasupra, si-a marit volumul si a perforat pardoseala. Dar sa zicem ca asta e vina ingrijitoarei de flori (that's me). Oricum, trebuie refacuta. Ma ingrozeste gandul de a ridica / muta blatul de piatra din locatia lui...

Nu am o poza mai buna decat asta, de la inceputuri. Cum e acum... mi-e jena sa mai fac poze.

Din lucrurile pe care le-am nimerit extrem de bine:

- Vopseaua de interior pentru bucatarie

Nu mai stiu precis care din acestea este (este cu siguranta una care contine latex), dar e senzationala. In primul rand arata ca un var mai lucios, peretii nu sunt ca si cum ai dat cu pensula vopsea de aia de pe vremuri. Apoi e lavabila. Si cand spun lavabila, zic ca poti da pe perete cu buretele cu detergent, iar uleiul ajuns acolo printr-o manevra nereusita, dispare complet. Ca si orice alte lucruri care ajung inevitabil pe peretii unei bucatarii. Si poti spala peretii de sus pana jos, cu certitudinea ca la final vor arata ca noi. Am ales-o pentru ca nu am vrut faianta pe pereti ca intr-o camera de spital, ci am pus doar pe o zona limitata. In poza de mai sus se vede atat vopseaua de pe pereti, cat si putina faianta. Ca si sora ei, rasina epoxidica, Caparol o ofera in orice culoare iti imaginezi.

- Dulapul de baie

...pe care l-am haituit prin tot orasul, ca pare foarte plin de asemenea obiecte, dar cand te duci la cumparat, realizezi ca de fapt sunt cateva modele mari si late (unele la propriu, fata de ce spatiu ai tu in baie) si care merg de la urat, prin extrem de urat, pana la "de necumparat". L-am gasit la Romstal, care este un magazin plin de fite, cu chestii misto, dar care cel mai des nu pot fi cumparate caci nu exista pe stoc.

Ar merge si o poveste despre magazinele pe care le-am batut luni de zile, dar inca suntem in 'post-traumatic" si tot incercam sa uitam. Caci cine stie, poate o vom lua de la inceput :). Si atunci va veni o poveste despre ce mi-as dori intr-o casa noua.

Santiago botanic

Gradinina Botanica 6.11.2011